Uma missão por Lito: ciência em busca de esperança

Bancada: senador Astronauta Marcos Pontes (PL-SP) Foto: Geraldo Magela/Agência Senado Há momentos em que a vida nos coloca diante de situações para as quais ainda não temos todas as respostas. Para alguém que dedicou boa parte da vida à aviação, talvez não exista metáfora mais adequada: Lito Sousa está enfrentando a maior turbulência de sua vida. Joselito Geraldo de Sousa, o Lito, tornou-se conhecido por milhões de brasileiros por meio do canal Aviões e Músicas. Com conhecimento técnico, bom humor e uma enorme capacidade de comunicação , ajudou a aproximar a aviação das pessoas, explicou o funcionamento das aeronaves e até ajudou muita gente a superar o medo de voar. Agora, é ele quem precisa da nossa ajuda Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob , uma doença priônica rara, neurodegenerativa e de rápida evolução. Hoje, ainda não existe tratamento comprovadamente eficaz capaz de interromper ou modificar o curso da doença. Diante de uma situação tão grave, acredito que não podemos simplesmente assistir de braços cruzados. Por isso, solicitei à minha equipe que buscasse informações sobre pesquisas que estão sendo desenvolvidas internacionalmente e preparei quatro ofícios, assinados no dia 24 de agosto, para mobilizar diferentes instituições em busca de uma possibilidade para Lito. Não estou prometendo uma cura. Não seria responsável fazer isso. Estou buscando uma oportunidade. Uma mobilização pela vida O primeiro ofício foi encaminhado ao Ministério da Saúde (GSMPONTE No 0239/2026) . Solicitei apoio técnico e institucional para o acompanhamento do caso, além da interlocução necessária com os responsáveis pelas pesquisas realizadas no exterior. Caso Lito seja considerado elegível para algum protocolo, pedi que sejam estudadas as possibilidades de apoio institucional para viabilizar sua participação. O segundo documento foi encaminhado ao Ministério das Relações Exteriores GSMPONTE No 0240/2026) . Nele, solicitei apoio diplomático, inclusive por meio das representações brasileiras no exterior, para facilitar o contato com centros internacionais de pesquisa e auxiliar nos procedimentos cabíveis caso seja possível seu deslocamento para avaliação ou participação em algum estudo. Os outros dois ofícios atravessaram nossas fronteiras. Um deles (GSMPONTE No 0241/2026) foi enviado à equipe responsável pelo estudo clínico PRiSM, conduzido pelo Broad Institute of MIT and Harvard, nos Estados Unidos. O outro (GSMPONTE No 0242/2026) foi dirigido à equipe responsável pelo PrProfile, estudo da Ionis Pharmaceuticals. Nos dois casos, solicitei que o histórico médico de Lito pudesse receber uma análise célere para verificar sua eventual elegibilidade. É importante ressaltar: não cabe a um senador determinar quem participa de um ensaio clínico. Essa decisão pertence aos pesquisadores e deve obedecer aos critérios científicos, médicos, éticos e regulatórios de cada estudo. O que posso fazer, como senador e como alguém que dedicou grande parte da vida à ciência e à tecnologia, é ajudar a abrir os canais institucionais para que o caso seja analisado. E foi isso que fiz. Duas fronteiras da ciência Os dois estudos representam caminhos científicos diferentes, mas partem de uma estratégia semelhante: tentar reduzir a produção da proteína priônica envolvida no desenvolvimento dessas doenças. O estudo PrProfile avalia o ION717, um medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. Trata-se de um oligonucleotídeo antissenso projetado para reduzir a produção da proteína priônica no organismo. O estudo encontra-se em Fase 1/2a e busca avaliar, entre outros aspectos, segurança, tolerabilidade e efeitos biológicos do ION717 em pessoas com doenças priônicas. Já o PRiSM utiliza uma tecnologia baseada em RNA de interferência, o chamado siRNA. O objetivo também é reduzir a expressão da proteína priônica, atuando sobre o processo molecular responsável por sua produção. É um estudo de Fase 1 e first-in-human, ou seja, uma pesquisa ainda inicial em seres humanos. Isso significa que precisamos falar sobre essas alternativas com esperança, mas também com responsabilidade. Estamos falando de ciência experimental. Ainda não sabemos se essas estratégias serão eficazes para tratar a doença. Os ensaios existem justamente para responder perguntas fundamentais sobre segurança, tolerabilidade, dose e possíveis efeitos dessas tecnologias. Mas a ciência também é feita da coragem de buscar respostas onde antes elas não existiam. O tempo da ciência e o tempo de uma família Existe uma diferença dolorosa entre o tempo da pesquisa científica e o tempo de uma família diante de uma doença de rápida progressão. A ciência precisa avançar com método, segurança e responsabilidade. Um ensaio clínico não pode abandonar seus critérios porque existe comoção em torno de determinado paciente. Ao mesmo tempo, quem tem alguém que ama enfrentando uma doença tão grave naturalmente procura todas as possibilidades existentes. Eu consigo compreender essa urgência. A família de Lito está lutando. Pesquisadores estão trabalhando. Pessoas ligadas à aviação e milhares de brasileiros estão se mobilizando. E eu decidi fazer aquilo que está ao meu alcance institucional para ajudar. Ciência também significa não desistir de procurar Minha trajetória profissional sempre esteve profundamente ligada à ciência, à tecnologia e à busca pelo que parece impossível. Quando entrei para o programa espacial, havia muitos obstáculos entre aquele jovem brasileiro e o espaço. Foram anos de preparação, estudo, disciplina e persistência. A ciência me ensinou que reconhecer os limites do conhecimento não significa desistir de ampliá-los . Hoje não existe um tratamento comprovadamente eficaz para a doença enfrentada por Lito. Essa é a realidade. Mas também existem pesquisadores tentando mudar essa realidade. É por isso que precisamos investir em ciência. Doenças raras mostram de maneira particularmente dura como pesquisa básica, desenvolvimento tecnológico, ensaios clínicos e cooperação internacional podem, um dia, representar a diferença entre não ter alternativas e começar a construir uma possibilidade. O caso de Lito também nos leva a uma discussão maior: precisamos fortalecer a capacidade científica brasileira para que nosso país participe cada vez mais de pesquisas de fronteira e para que brasileiros com doenças raras tenham acesso a centros de referência e oportunidades de pesquisa sem depender exclusivamente do exterior. Por Lito e por tantas outras famílias Esses quatro ofícios não significam que conseguimos um tratamento para Lito. Também não significam que ele será considerado elegível para qualquer um dos estudos. Significam que estamos tentando. E, diante de uma situação como essa, acredito que precisamos fazer tudo aquilo que estiver dentro da lei, da ética e das possibilidades da ciência para buscar alternativas . Tenho enorme respeito pelos pesquisadores responsáveis por esses estudos e pelos critérios que protegem os pacientes e garantem a integridade das pesquisas. Da mesma forma, tenho profundo respeito pela luta de Lito e de sua família. Neste momento, minha esperança é que os canais que abrimos possam contribuir para que seu caso seja analisado com a urgência que sua condição exige, sempre respeitando as decisões das equipes médicas e científicas. Lito passou tantos anos explicando aos brasileiros que turbulência, por mais assustadora que seja, não significa que devemos deixar de acreditar no voo. Agora, diante da maior turbulência de sua vida , quero que ele e sua família saibam: estamos fazendo o que está ao nosso alcance para ajudar. Com ciência, responsabilidade, fé e esperança. Força, Lito. Estamos com você.